Una enfermedad o trastorno raro se define como raro en Europa y puede afectar solo a un puñado de pacientes. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y, a menudo, son crónicas y potencialmente mortales. La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura, por lo que vivir con una enfermedad rara es una experiencia continua para los pacientes.
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